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Barbara Cameron ha sido cuidadora antes y sabe la importancia de darse gracia a uno mismo.
Cameron ayudó con el cuidado de su madre y su suegra, que tenían Alzheimer, y dijo que puede ser difícil mantener el aplomo y el equilibrio. Es clave, dijo, encontrar formas de mantener el sentido de uno mismo y reír.
“De alguna manera tienes que seguir siendo tu propia persona y no simplemente dejarte llevar”, dijo antes de una reciente conferencia sobre educación sobre el Alzheimer en West Valley City.
Es común que los cuidadores se sientan culpables, dijo Linda Cole, subdirectora de servicios familiares y para personas mayores de la Asociación de Gobiernos de Mountainland.
Sienten que no están haciendo lo suficiente y, al mismo tiempo, están agotados, dijo, y eso se suma a sentirse aislados porque “las personas en sus vidas no entienden por lo que están pasando o cómo es”.
Lo que sucede a menudo resulta agotador, según una encuesta y un informe elaborados por el Kem C. Gardner Policy Institute.
Esa encuesta en general encontró que más del 40% de los cuidadores experimentan estrés financiero y más de la mitad recurren al apoyo de amigos y familiares.
También encontró que a medida que las personas brindan más horas de cuidado a un ser querido, es más probable que retrasen su propia atención médica y experimenten estrés financiero y mental, mientras luchan por equilibrar el cuidado, la vida familiar, el trabajo y el cuidado personal.
A medida que la población de Utah envejece y más personas requieren atención, es probable que más cuidadores necesitan apoyo.
Hay varios programas de apoyo disponibles, desde dinero para pagar la guardería para adultos hasta clases sobre cómo controlar el estrés.
Pero, dijo Cole, es necesario que haya más apoyo y reconocimiento a largo plazo del trabajo que hacen los cuidadores y de lo que soportan.
Los cuidadores experimentan dificultades para equilibrar sus propias necesidades.
El instituto de políticas encuestó a adultos de Utah que ofrecieron asistencia a corto o largo plazo a un familiar o amigo con una enfermedad o discapacidad grave o crónica durante el año pasado.
Encontró que la mayoría de los cuidadores que respondieron tienen trabajos al menos a tiempo parcial, y casi el 50% trabajan a tiempo completo.
Y aunque la mayoría no reporta preocupaciones con la salud mental, la probabilidad de experimentar problemas moderados de salud mental aumenta a medida que las personas brindan más atención.
También lo hace la dificultad para equilibrar sus propias necesidades.
Por ejemplo, el 23% de los cuidadores encuestados informaron que habían retrasado su propia atención médica debido a sus responsabilidades de cuidado.
Ese número aumentó a medida que aumentaron las horas de cuidado, del 9% de las personas que brindaban hasta cinco horas de cuidado a:
El 33% de las personas brinda entre seis y 20 horas de atención.
El 37% de las personas brinda entre 21 y 40 horas de atención.
El 51% de las personas brinda más de 40 horas de atención.
Las personas que brindaban más que atención a tiempo completo también eran más propensas a informar que a menudo sentían que no tenían apoyo y que no estaban haciendo lo suficiente por sus seres queridos.
El informe reconoce que la encuesta tuvo limitaciones, incluido el hecho de que algunas personas pueden filtrar las llamadas o no tener tiempo para realizar una encuesta telefónica de 10 a 12 minutos.
Cole dijo que es posible que la encuesta no haya captado un “amplio espectro” de cuidados, desde ayudar a un padre que vive en la calle con las tareas domésticas y hacer la compra hasta brindar atención las 24 horas a un ser querido con demencia.
Joyce Swan y su hermana menor están en el extremo inferior de ese espectro y cuidan de su hermana mayor, Ruth Swanson.
Swanson todavía puede realizar su rutina diaria y todavía está en su casa.
“Ella es la más dura de todos nosotros”, dijo Swan sobre su hermana mayor.
Swan dijo que su objetivo es mantener a Swanson en su propia casa el mayor tiempo posible antes de que tenga que mudarse con uno de ellos porque es “bastante hogareña y anidadora”.
(Francisco Kjolseth | The Salt Lake Tribune) Joyce Swan, a la izquierda, junto con su hermana menor, se compromete a garantizar que su hermana mayor, Ruth, a la derecha, pueda permanecer en su propia casa el mayor tiempo posible. A Ruth le diagnosticaron Alzheimer hace aproximadamente cinco o seis años. Recientemente, las dos hermanas participaron en una gira educativa de la Alzheimer’s Foundation of America en West Valley City el miércoles 15 de mayo de 2024. Joyce comentó que Ruth es “la más dura entre todos nosotros”.
Swan ve “tantas cosas” que Swanson pasa por alto, pero dijo que puede ser difícil comunicarle fallas de memoria y otros síntomas comunes del Alzheimer porque no quiere preocupar a su hermana mayor.
Luego están los temas delicados que son difíciles de abordar, dijo Swan, como seguir los consejos del médico de tener cuidado con las infecciones del tracto urinario. Swan dijo que no siempre estaba segura de cómo preguntarle eso a su hermana, aunque Swanson bromeó diciendo que generalmente le cuenta todo a su hermana.
Donna Cross, profesora asociada de investigación en la Universidad de Utah con un doctorado en neurociencia, ha estado más cerca del otro extremo del espectro. Ella y su marido cuidaron de su padre durante cuatro años en su propia casa antes de que su ansiedad y paranoia aumentaran.
“Solíamos ir a su habitación y encontrar comida podrida”, dijo, y lo trasladaron a una casa cuando se volvió demasiado difícil de manejar.
La ansiedad, la paranoia y síntomas similares son lo que Cross cree que a los cuidadores “les resulta más difícil”.
El Alzheimer y las lesiones cerebrales son algo personal para Cross: además de la demencia de su suegro, su abuela tenía Alzheimer.
También están en el meollo de su carrera. Ha pasado más de una década liderando una investigación que está siendo elogiada como un avance significativo en el tratamiento de trastornos cerebrales y que ha mostrado resultados prometedores en ratones.
Está tratando de recaudar dinero para evitar la necesidad de solicitar financiación federal, un proceso que podría retrasar su investigación un año más, incluso cuando siente que hay una necesidad urgente. Minutos después de terminar de dar un discurso sobre su investigación, una mujer se le acercó preguntándole sobre ensayos en humanos porque le gustaría que su madre participara en uno.
(Francisco Kjolseth | The Salt Lake Tribune) Donna Cross, profesora asociada de investigación en la Universidad de Utah con un doctorado en neurociencia, habla sobre su investigación mientras asiste a una conferencia sobre educación sobre el Alzheimer en West Valley City el miércoles 15 de mayo de 2024.
Mientras la gente espera una solución, Cross recomienda que los cuidadores se aseguren de que sus seres queridos hagan ejercicio. Las investigaciones han demostrado que el ejercicio puede reducir el deterioro cognitivo.
Cameron, que cuidaba a su madre y a su suegra, añadió que es importante encontrar recursos lo antes posible. Ella vino a la conferencia para escuchar la investigación de Cross y conoció varios recursos que no sabía que estaban disponibles.
Grupos de apoyo, programas educativos y otros servicios están disponibles.
Es probable que los habitantes de Utah necesiten más apoyo y recursos en las próximas décadas, a medida que la población del estado envejezca.
En 1980, menos del 8% de los residentes de Utah tenían más de 65 años. Para 2020, esta proporción aumentó a casi el 12%.
Las proyecciones de los demógrafos de Gardner indican que la población en edad de jubilación del estado probablemente será más del 20% de la población de Utah para 2060.
Quienes ya brindan atención le dijeron a Gardner que algunos apoyos son más útiles que otros.
Más de la mitad de los cuidadores encuestados dijeron que ayudar con las tareas del hogar y el mantenimiento sería muy útil o cercano a ello. Alrededor del 40% dijo que el apoyo financiero sería útil.
Pero un tercio o menos dijo que servicios como proporcionar comidas y ayudar a administrar el dinero de sus seres queridos serían útiles. De hecho, el 37% dijo que la ayuda con la administración del dinero no sería de ninguna ayuda.
Las agencias locales sobre envejecimiento ofrecen muchos apoyos que los cuidadores dicen querer, dijo Cole, y algunos nuevos están en camino.
Sin embargo, muchos cuidadores no lo saben, dijo Shawna Mahan, quien dirige la oficina de servicios a domicilio del Departamento de Salud del Condado de Davis.
“Muchos de ellos no saben a dónde acudir para obtener servicios”, dijo Mahan. “Se encuentran en medio de la función de cuidadores y ni siquiera saben por dónde empezar”.
El departamento de salud ofrece servicios a domicilio a través de su programa Alternatives, un programa específico para veteranos, dos programas de exención de Medicaid y grupos de apoyo.
Los grupos de apoyo pueden ser especialmente útiles, afirmó Mahan, porque permiten que los cuidadores aprendan unos de otros.
“Cuando estás tan arraigado en ello, es difícil pensar en esos sencillos consejos”, dijo.
Otros programas en los centros para personas mayores del condado pueden brindar a los cuidadores la oportunidad de socializar y tomarse un tiempo para ellos mismos, dijo Mahan. Los descansos tempranos son más beneficiosos que esperar hasta que el cuidador esté completamente agotado, añadió.
Existe una preocupación particular por un grupo cada vez mayor de adultos de mediana edad que cuidan a sus hijos y al mismo tiempo sirven como cuidadores de un ser querido adulto, dijo Cole. Es probable que esas personas sigan trabajando y tratando de involucrarse en la vida de sus hijos, al tiempo que añaden las responsabilidades del cuidado.
“Esas son las personas que nos preocupan por el agotamiento”, dijo. “Allí están quemando ambos extremos de la vela”.
La Asociación de Gobiernos de Mountainland ofrece servicios similares para ayudar a evitar el agotamiento, dijo Cole, incluido el programa de apoyo estatal para ayudar a pagar la guardería para adultos y otras oportunidades de descanso o ayuda, como grupos de apoyo y programas educativos como “eliminar el estrés de los cuidadores”.
No hay muchos apoyos a largo plazo, dijo Cole, pero eso podría cambiar pronto.
Medicaid financia algunos cuidados a largo plazo, dijo, y ahora hay un nuevo modelo que podría significar que Medicare también pagaría algunos servicios. Sería “enorme” si el modelo, que se lanza el 1 de julio y funcionará durante ocho años, se vuelve permanente, dijo Cole.
Sería útil tener más opciones de cuidado remunerado, dijo Cole, para que las personas “no tengan el estrés y la carga de tener que trabajar mientras tienen un ser querido a quien cuidar”.
En general, dijo Cole, los cuidadores necesitan más reconocimiento de lo que hacen para ayudar a sus seres queridos enfermos.
“No es sólo financiero”, dijo. “Es una cuestión de calidad de vida”.
Megan Banta es reportera empresarial de datos de The Salt Lake Tribune, un puesto respaldado por filantrópicos. El Tribune conserva el control de todas las decisiones editoriales.
Traducción por Elias Cunningham.
